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《三联生活周刊》2019年第25期(我把自己弄丢了)

封面故事

我把自己弄丢了

阿尔茨海默:病人与亲人

“很多东西,都是要到失去时才知道可贵。”这可能是阿尔茨海默病小说或电影在它们的受众身上唤起的一种最强烈的共同感受。

人们常常将阿尔茨海默病等同于老年痴呆症。北京协和医院老年医学科主治医师王秋梅告诉我们,阿尔茨海默病只占“痴呆综合征”的60%~80%。“痴呆”也不只发生在老年。早发型的阿尔茨海默病患者可能在四五十岁就出现症状。尽管病因、初始症状等各有不同,这些疾病都会造成认知功能障碍、日常生活能力降低和精神行为异常。这些疾病的患者和家属也都面临着相似的处境。

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2013年6月,《柳叶刀》发表了一项由跨国合作团队完成的中国阿尔茨海默病和其他类型痴呆症流行病学调查分析。这是目前关于中国痴呆症流行病学调查相对权威的数据。报告显示,2010年全世界约有3600万痴呆症患者,其中约四分之一在中国,患病人数已是世界第一。

阿尔茨海默病并不是无差别地攻击整个大脑,而是首先攻击海马区,这是新记忆形成的关键区域,所以阿尔茨海默病病人的最初症状是忘记你说过的话,或者重复他们自己的话。然后,攻击语言中心,病人因此找不到恰当的词语来表达自己,渐渐地,失去说话的能力。然后,它攻击前额叶皮层,于是病人无法逻辑思考、无法做出决策,失去解决问题的能力。当你拥有这些能力的时候,你视之为理所当然,而一旦失去,人之为人的一些根本问题就会浮现出来。

比如“我是谁?”,这是几乎所有阿尔茨海默病故事中的核心问题。作为患者,最大的恐惧是我不再是我,那么我是谁?作为照料者,最大的悲哀,是他/她不再是他/她,他/她的记忆里不再有我。我如何面对这个曾经至亲至爱,如今却越来越陌生的人?过去的记忆如何安放,又如何在无尽的当下与他/她重新建立新的连接?

作为与记忆相连的疾病,阿尔兹海默病无可避免地触动一个人重新审视他的自我。记忆与我们的身份、自我联系得如此紧密。哪怕只是删除一小部分记忆,也相当于毁灭了一部分的自我。这是否真像英国作家朱利安·巴恩斯在小说《没有什么可怕的》中所写,“你做过的一切都在你的记忆里,而你的记忆定义你是谁。当你忘记了自己的生活,也就停止了你的存在,即使死亡还未到来”?

事实上,对那些患了病的人来说,也许他们的认知水平已经损毁到学前儿童的水平,但是他们的社会和道德推理能力,却基本与普通的同龄人无异。他们能轻易察觉到自己和周围人的心智状态。他们仍能感受到悲哀、孤独、不安,仍然能够感觉到爱与被爱。

上海交通大学医学院附属精神卫生中心老年科主任医师李霞提到,“对于认知症,我们并非无计可施。不是说生了这个病就是世界末日了。我们都会面临变老与死亡的过程”。当人们把眼光放在生活质量的提高上,而非疾病的治愈上时,局面并不那么悲观,“在疾病进展的所有阶段,我们都可以追求一个更好的生命状态。认知能力和生活质量并不是画等号的。认知症患者同样可能有愉悦的精神世界,正如同研究生学历的人和高中学历的人都可以很开心地生活。即使疾病进入中重度,在正确的照护与干预下,减少精神行为问题的发生,尽可能让患者从容、安宁、有尊严地度过晚年,也是可以期待的目标”。

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杂志介绍

三联生活周刊

《三联生活周刊》,作为中国最受尊敬的周刊品牌之一,一直致力于做新时代发展进程中的忠实记录者,以敏锐姿态反馈新时代、新观念、新潮流,以鲜明个性评论新热点、新人类、新生活。

出版周期:周刊,每星期一